先日、難病連(岐阜県難病団体連絡協議会)の方々と、お話する機会がありました。難病と聞くと、私たちは、重い障がいとイメージしてしまうことが多いのではないでしょうか。しかし、実は130以上もの疾患があり、糖尿病やリウマチなども含まれていることを知りました。
私の孫も気管支狭窄症と診断され、三歳の時には人工肺をつけ、生命の危機もありました。命が助かってからもICUシンドロームといって、ICUに入っていたために言語を無くし、座位さえもとれなくなるという状態も経験しました。現在は入退院をくり返しながらも何とか小学校に通っていますが、危険な状態に陥ったら、ドクターヘリで兵庫のこども病院へ搬送されることが決まっています。
娘もそうですが、難病の子をもつご両親は、おそらく常に薄氷を踏む思いで子育てをされていることでしょう。
しかし、見た目から支援が必要だろうと判断される子はともかく内臓疾患などの場合は、子ども自身もご両親も、皆の中で病気のことを知られずに過ごさせてほしいと願われることが多いと伺いました。難病連の支援の方々の悩まれるところでもあります。
かつて、ライ病の患者や、その家族に向けられた差別意識は、現在も障がいをもつ人に向けられているということでしょう。障がいと書こうが障碍と書こうが、文字の問題ではなく、私たち一人ひとりの心の問題と言うべきでしょうし、差別によって傷つく子どもたちを何とか支えていきたいと強く思いました。
難病にしても発達障がいにしても、正しい理解がなされることが、まず必要です。子どもたちが自分の病気や症状を知って、それを正しく受け入れ、自分らしく生きていくためには、周りの人達の理解が何よりの支援ではないかと思うのです。子どものことをわかってほしい、支援してほしい。でも知られることで差別やいじめにつながるのは避けたい…というのが親子の思いなのでしょう。それならまず一般論としてでも良いので知識として病気のことを知ってもらうことが先決でしょう。子どもたちがどんなことで困り、どんなことで悩むのか、そして私たちにできることは何なのか、多くの人に知らせる活動はできるはずです。当事者でない私たちだからこそ出来ることがきっとあるはずだと、私自身の活動も見直していこうと思ったことでした。
寒波の到来で朝から雪です。でも春はもうすぐそこです。
2017.2.12 発行
